Hoi, ik ben een meisje en ik heb een zusje met cvid, dat is een afweer stoornis.
Toen ze een baby was was ze al ziek.
Ze kwamen er ook maar niet achter wat het was. Tot ze een jaar of 7 was. Ze werd geopereerd en haar halve long werd weg gehaalt, pas een paar maanden zagen ze dat dat het niet was ,maar ze kwamen er achter dat het een afweer stoornis was. Het is heel verveelend want als ze ziek is kan ze dat heel lang blijven, terwijl dat wij dat heel kort ziek zijn.
Ze moet om de twee weken aan het infuus voor gammagloblinen. Daar voor heeft ze een portogard dat is een kastje boven de borst voor het aan prikken van het infuus.
Deze ziekte blijft van haar levenslang en er zijn maar een paar mensen die deze ziekte hebben zo 6 tot 12 mensen.
Mijn broertje heeft gilles de la tourette
en verschijnselen van ADHD. dat is soms best lastig. Mijn broertje zit ook op een andere school: een speciale en op na schoolse dag behandeling. Dat is fijn want in die tijd doe ik mijn huiswerk, ga ik shoppen met mijn moeder en andere dingen met mijn ouders. Dat is fijn. Veel succes gewenst voor brusjes en het is bij iedereen niet altijd makkelijk!!!!!!!
Gedicht van Thomas
brus zijn valt niet mee.
maar soms is het oke.
je zus of broer doet raar
soms is dat een beetje naar
maar toch moet je blij zijn
want soms is het toch fijn
Hallo, ik ben een meisje van 11 jaar
en ik heb een broertje van 6 jaar en hij heeft ADHD.
Hij is vaak heel druk. Daarvoor heeft hij ook een pilletje om rustiger te worden.
Hij moet soms ook naar het ziekenhuis om een test te doen en er waren gelukkig wel wat oplossingen.
Mijn broertje heeft een beetje een mix van ADHD en nog iets, maar dat zijn allemaal moeilijke afkortingen.
Op school gaat het heel goed met hem, hij leert veel met zijn gevoel te doen zodat hij leert wat boos zijn is, want dat weet ie nog niet zo goed. Hij weet zelf nog niks van ADHD maar hij merkt zelf wel dat hij anders is.
En soms dan zeg ik: doe es rustig. en dan zegt hij: dat kan niet, want dat zijn mijn hersens.
Hij geeft dan zijn hersens de schuld en gaat verder.
Zoals ik al zei zijn er meer oplossingen gekomen want eerst wisten we niks van dat ADHD dat hij alles gewoon zo deed dus kreeg hij altijd de schuld dat was zielig maar nu gaat het wel beter.
fijn dat ik mijn verhaal kwijt kon.
Groetjes een meisje van 11.
Hallo ik ben M.
Ik heb een zusje die verstandelijk gehandicapt is.
Ze heeft een ernstige vorm van epilepsie en ze heeft ernstige gedragsproblemen.
Ik vind het best moeilijk om zo 'n zusje te hebben.
Als je op straat loopt dan gaan mensen je na kijken of ze beginnen te lachen. Dan kan ik echt boos worden.
M'n ouders hebben vaak weinig tijd voor mij. Als ze thuis is dan zijn ze 24 uur per dag bezig met haar.
Mensen in mijn omgeving snappen het niet altijd.
Sommige mensen zeggen dat ik aandacht wil vragen door over mijn zusje te vertellen of ze zeggen dat we ons aanstellen.
Maar dat is helemaal niet zo.
Ik zou het wel leuk vinden om in contact te komen met anderen die ook een gehandicapt broertje of zusje hebben.
Mijn broertje
Mijn broertje kan niet praten, en niet lopen bovendien.
Mijn broertje is gehandicapt, heb jij hem wel eens gezien?
Soms vinden andere kinderen, mijn broertje wel wat raar.
Maar dat kan mij niks schelen, wij houden van elkaar!
Mijn broertje is mijn broertje, en weet je wat ik vind.
Als jij mijn broertje uitlacht, dan ben jij een stom kind!
Ook de meeste grote mensen, weten niet goed hoe het hoort.
Ze kijken,...staren,...en lachen, wie is hier nou gestoord??
Een jongen
Lief klein broertje
lief klein broertje dat zo anders is als de rest,
en tegelijkertijd zo hetzelfde
lief klein broertje dat al zo groot is,
en tegelijkertijd zo klein
lief klein broertje dat al zo wijs is,
en tegelijkertijd niets van de wereld snapt
lief klein broertje dat al zoveel kan,
en tegelijkertijd nog zoveel hulp nodig heeft
lief klein broertje dat zo lief lijkt,
en tegelijkertijd zo'n rotjoch kan zijn
lief klein broertje dat zo aardig lijkt,
maar waar je tegelijkertijd altijd rekening mee moet houden
lief klein broertje waar ik zo'n hekel aan kan hebben,
maar waar ik tegelijkertijd ook zoveel van houd
waarom ben jij zo ingewikkeld?
Een meisje
Ik ben J. en ben 12 jaar en ben niet zo'n super brus als in de verhalen die ik bij jullie gelezen heb, maar ik heb wel een broer van 13 die door zijn kleine handicap me vaak het leven moeilijk maakt.
Hij heeft epilepsie en daarbij is hij ook nog zwaar leesblind.
Wat voor mij inhoud dat er vaak voor mij weinig tijd over is.
’s Morgens als ik wakker word dan begint het al: ik kan alles alleen en hem moet alles verteld worden want anders vergeet hij de helft en als ik uit school kom hebben mijn ouders ook weinig tijd voor mij want dan moet mijn broer huiswerk maken en dat kan hij niet alleen.
Dat is voor mijn ouders ook niet even makkelijk want zo'n kind als hij werkt niet zo simpel als gewone kinderen.
Hij werkt niet altijd mee en vaak doet hij dingen waar hij niet over na denkt en achteraf spijt van krijgt.
En als hij er dan achter komt dat het verkeerd is wat hij deed dan is het volgende probleem dat hij niet weet hoe hij het goed moet maken.
vervolg verhaal van J
Hij probeert altijd uit of hij toch weer iets verder kan gaan en dat geef vaak veel stress in huis.
Zo snel als hij een probleem maakt is hij het ook weer vergeten, maar bij de rest van de familie werkt dat zo niet.
Wat er in het hoofd van mijn broer allemaal gebeurt zie je aan de buitenkant niet.
Gelukkig maar begrijp me niet verkeerd, toch is hij niet als andere broertjes en zusjes in mijn klas.
Ik ben ook heel blij als ik af en toe lekker op mijn kamer alleen kan zijn en kan doen waar ik alleen zin in heb.
Ook geniet ik er dubbel van als ik met mijn moeder alleen op stap kan.
Ik hoop als mijn broer ouder wordt dat het in zijn hoofd iets rustiger word dan kan hij de dingen denk ik beter en duidelijker zien en zal iedereen ook wel gemakkelijker met hem om kunnen gaan.
en ik heb een broer met een autistische stoornis,het syndroom van asperger.
Hij is 15. Ik heb ook een zusje van 10 en die heeft pdd-nos mcdd ook een autistische stoornis.
Soms is het erg moeilijk omdat zij heel veel aandacht nodig hebben.
Mijn zusje is echt vreselijk.
Ze kan er niet tegen als er een stoeltje scheef staat of als er een lamp wiebelt.
Als dat gebeurt word ze helemaal gek.
Dan begint ze gillend en schreeuwend door de kamer te rennen.
Ook heeft ze een dikke sjaal om haar nek omdat ze een "koude" nek heeft.
Ze begint te gillen als hij af is.
Ook ziet ze enge mannen op haar kamer en er liggen lijken op de grond!
Sinds kort zit ze op een instituut.
Daar blijft ze van zondag avond tot zaterdag ochtend.
Daar gaan ze haar leren om niet meer zo door te draaien en dat het geen ramp is als er een lamp wiebelt.
Ik hoop dat iemand hier iets in herkent.
Heb je ook zo'n broertje of zusje zet dan je verhaal op de site en misschien kunnen we dan eens ervaringen uitwisselen.
Groetjes, L.
Lidia, mijn zusje, is autistisch wat vaak erg irritant is, omdat ik altijd rekening met haar moet houden.
Soms is het ook wel leuk want dan vind zij dingen niet leuk of dan vind zij dingen niet lekker en dan doen of hoeven wij dat ook niet te doen of eten.
Als je een autistisch broertje of zusje hebt, heb
je wel geduld nodig.
Zelf moet ik ook meehelpen met mijn ouders omdat ze hun handen vol hebben aan Lidia.
Daar komt nog bij dat ik de oudste ben (11) van vier kinderen.
Nog een zusje van 10 en een broertje van 6.
Lidia is 7.
Dat betekent eigenlijk dat hij van alles wat heeft - autisme, adhd enz.. maar echt gehandicapt is hij niet.
Hij is altijd heel erg druk en zegt altijd overal dat hij me heel lief vind en alles.
Daar schaam ik me soms best wel voor als ik bijv. op straat ben.
Hij slaat mij soms ook maar dan niet erg hard maar het doet wel zeer en mijn moeder zegt dat dat ook betekent dat hij me lief vind.
Dat vind ik wel heel gek.
Mijn broertje heeft ook een bril, als hij die bril opheeft, is hij een stuk minder druk dan zonder. Hij stottert ook en heeft vaak last van tikjes bijvoorbeeld dat hij alles drie keer moet doen waar hij zijn hand aan heeft geraakt.
Daar irriteer ik me soms best wel aan.
Het gaat de laatste tijd steeds beter en mijn broertje gaat nu ook naar stottertherapie.
Ik hoop voor hem dat dit later over is.
Een meisje.
Ik heb een zusje,
ze is gehandicapt.
Ze raakt overstuur
als ze valt terwijl ze stept.
Ze wankelt en wankelt en valt op de straat.
Ik vraag of het opstaan nog wel gaat.
Ze duwt me zomaar weg bij haar,
met huilen is toch al klaar.
Ik ren weg en denk: ik vind mijn zusje een oen,
maar mijn gevoelens weten dat ze daar niks aan kan doen.
Nu nog even een bericht:
Dit is het einde van mijn autisme gedicht.
Van een Zusje
Ik ben Patricia en ik ben 19 jaar oud.
Ik heb een verstandelijk gehandicapt zusje Vera van 8 jaar. Ze zit op een mytylschool. Op de laagste niveau groep.
Verder heb ik ook nog een zusje van 17 jaar.
Ik ben nu bezig met de SPW opleiding en zit in het laatste jaar. Ik heb de richting gehandicaptenzorg/activiteitenbegeleiding gekozen. Een heleboel mensen denken dat ik dit gekozen heb omdat het een soort schuldgevoel tegenover mijn zusje is. Dit is dus helemaal niet zo. Ik ben dit werk gaan doen sinds ik weet hoe het is om met gehandicapten te werken. Vanaf de eerste dag dat ik bij m'n zusje op het dagverblijf was wist ik meteen dat ik dit werk later ook wilde gaan doen.
De vraag die ik vaak krijg, is of ik me een brus voel. Ik voel mijzelf niet echt een brus.
Het is wel mijn zusje, maar je zorgt meer voor haar dan bij een 'normaal' broertje of zusje. Het is voor mij heel erg normaal geworden. Bij mij is het ook zo dat mijn ouders teveel van mij verwachten. Maar ik heb dan zoiets van af en toe wat doen is niet erg, maar ik wil niet te vaak de verantwoording op mij krijgen.
Je moet het vooral accepteren dat je zo'n broertje of zusje hebt. Ik heb het niet moeilijk gevonden om het te accepteren, maar mijn familie wel. Die snappen het nog steeds niet.
We hebben een best wel zware tijd achter de rug. Mijn zusje heeft veel in het ziekenhuis gelegen. Gelukkig heb ik in die tijd veel steun gehad bij vrienden van mij.
Ik heb inmiddels al 2,5 jaar een vriend en ik kan altijd alles aan hem vertellen als ik me rot voel. Sinds ik hem ken, is mijn verwerkingsproces pas echt begonnen. Mijn vriend vind het moeilijk om te reageren op mijn zusje. Hij weet niet zo goed hoe je met haar om moet gaan. Ze is namelijk nogal erg druk en gek van mijn vriend (wat ik erg leuk vind) dat je de kans niet krijgt om wat te zeggen omdat m'n zusje dan alweer aan het rennen, gillen en lachen is. Hij vind het wel steeds minder moeilijk om met deze situatie om te gaan, als hij bij mij is.
(vervolg van het verhaal van Patricia)
Wat ik merk aan mijn leeftijdgenoten is dat ik me anders gedraag. Zij willen meer lol hebben in hun leven en ik heb daar minder behoefte aan. Ik merk dat ik ook te moe ben om zoveel te doen. Wanneer ik eventjes rust heb dan wil ik ook echt tot rust kunnen komen. Het is niet dat ik nooit leuke dingen doe, maar minder dan zij. Toen mijn zusje geboren werd, was ik 11 jaar. Ik merkte wel dat ik eerder volwassen gedrag vertoonde dan mijn mede klasgenoten.
Dat vond ik wel erg moeilijk, want je kon niet echt kind meer zijn. Vond het ook erg moeilijk dat mijn vrienden dat in die tijd niet begrepen dat ik meer bij mijn zusje in het ziekenhuis wilde zijn dan dat ik bij hen was na schooltijd. Ik ben in die tijd ook erg veel vrienden verloren.
Toen ik naar de middelbare school ging ben ik veel meer alles uit gaan leggen en dat begrepen de mensen met wie ik omging. Ik bleef gewoon mezelf en heb in die tijd veel vrienden ervoor terug gekregen en ik spreek hen ook nog regelmatig.
Het moeilijke van een verstandelijk gehandicapt zusje vind ik dat er zo weinig mensen zijn die het begrijpen en die je hulp aanbieden. Het is erg zwaar thuis en we hebben dan wel 2 middagen in de week hulp, maar dat is echt te weinig. Wat ik graag zou willen is dat de familie wat meer steun geeft. Mijn familie helpt ons nooit eens in tijden dat wij het thuis erg moeilijk hebben. Het ergste is dan nog dat ze aan al hun vrienden en kennissen vertellen dat ze altijd zoveel doen voor ons en er zijn wanneer we hen nodig hebben. Dat vind ik erg moeilijk.
Het zou zo fijn zijn als ze eens aanboden om een middagje op te passen. Dat zou wel erg leuk zijn.
Reageren?
Mijn naam is Emma en ik ben 27 jaar.
Mijn broer heet Tom. Hij is twee jaar ouder dan ik en hij is gehandicapt. Hij heeft bij zijn geboorte zuurstofgebrek gehad, waardoor zijn hersenen beschadigd zijn en hij zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt is. Hij woont al sinds zijn vierde of vijfde jaar niet meer thuis. Hij heeft eerst heel lang in een revalidatiecentrum gewoond in Friesland. Daar was hij dan doordeweeks en ieder weekend haalden mijn ouders hem op. Vaak ging ik dan mee.
Nu woont hij dichter bij mijn ouders in de buurt.
Over broers en zussen van gehandicapte kinderen hoor je vaak dat ze snel volwassen zijn en dat ze veel helpen bij hun gehandicapte broer of zus. Bij mij is dat anders gegaan.
Mijn broer heeft veel aandacht nodig, omdat hij weinig zelf kan, maar hij trekt ook heel veel aandacht, doordat hij goed kan praten en ook heel graag praat. Mijn ouders geven Tom ook graag veel aandacht, omdat ze zijn leven toch nog zo leuk mogelijk willen maken, ondanks dat hij zoveel dingen niet kan. Tom beleefd alleen leuke dingen als mijn ouders leuke dingen met hem doen.
Voor mij is dat heel anders. Ik maak zonder mijn ouders ook heel veel mee. Ik heb ze daar niet persé bij nodig.
In tegenstelling tot mijn broer ben ik geen prater en ik ben ook veel terughoudender dan hij. We zijn wat dat betreft precies het egenovergestelde van elkaar. Hierdoor en door hoe onze ouders met ons zijn omgegaan, is alles in ons gezin voor mijn gevoel scheef gegroeid.
Tom is steeds meer aandacht gaan vragen, omdat hij daar de kans voor kreeg en ik heb me steeds meer terug getrokken. Als kind heb ik dit nooit zo door gehad, alhoewel ik wel weet dat ik mijn broer niet leuk vond. Voor zover ik me kan herinneren heb ik nooit dingen tegen hem gedaan, maar ik weet wel dat ik weleens zo’n gevoel had van “ net goed” als hij eens iets niet leuk vond. Bijvoorbeeld als hij het niet leuk vond als hij op zondagavond in het revalidatiecentrum moest blijven en wij lekker weer naar huis gingen.
Dat het bij ons thuis zo scheef gegroeid is, viel me pas op toen ik op kamers ging. Ik kwam toen ook alleen maar in de weekenden thuis net zoals mijn broer. Ik wilde dan ook aandacht, maar die was er vaak niet. Alles was in het weekend om Tom gaan draaien. Tom mocht nooit alleen zijn. Er moest muziek aan wat Tom leuk vond. Er mocht niet aan de muziek gekomen worden zonder Tom's toestemming. Op tv moesten programma’s die Tom leuk vond en als het er maar een beetje op leek dat hij een woede-aanval kreeg, dan deed iedereen extra lief tegen hem.
Ik ben toen vaak weekenden thuis geweest, dat ik me afvroeg waarvoor ik er eigenlijk was. Toen is het ook niet goed gegaan met mij en uiteindelijk is het wel daardoor gekomen dat ik met mijn ouders ben begonnen te praten over hoe het voor mij was thuis. Daardoor zijn mijn ouders wel meer in gaan zien hoe het voor mij is.
Door het schrijven van dit verhaal ben ik ook gaan nadenken over of er nou ook werkelijk dingen veranderd zijn thuis. Ik dacht eerst van wel, maar toch niet zoveel als ik had gehoopt. Dat mijn ouders meer begrip voor mij hebben is natuurlijk heel wat, maar het zou voor mij nog veel meer betekenen als er ook daadwerkelijk iets zou veranderen.
Dit geeft een beetje een zelfde gevoel als waar ik het weleens met mijn moeder over heb gehad. Als wij weleens aan het praten waren over de verdeling van de aandacht tussen mij en mijn broer, dan zei zij weleens dat minder aandacht niet betekende dat ze minder van mij hielden, dat ze echt net zoveel van mij hielden als van mijn broer, maar hoe weet je dat als je veel minder aandacht krijgt.
(vervolg van het verhaal van Emma)
Als mensen tegen je zeggen dat ze begrip voor je hebben of dat ze van je houden, is natuurlijk heel wat, maar het zegt veel meer als je dat ook kunt zien.
Het enige wat het makkelijker heeft gemaakt om ermee om te gaan hoe het thuis is, is doordat ik mijn eigen leven heb. Ik woon samen en als we zin hebben om naar mijn ouders te gaan dan gaan we en anders niet. En soms vind ik het thuis dan wel leuk met mijn broer, want hij brengt wel leven in de brouwerij en soms vind ik het ook tien keer niks. En dan schop ik overal tegenaan en laat met name mijn moeder nog maar eens weten waar ik het allemaal niet mee eens ben.
Wat ik het ergste vind, realiseerde ik me eigenlijk pas een paar weken geleden toen ik het ook niet leuk vond bij mijn ouders. Het is misschien wel zo dat mijn broer veel moet missen in zijn leven, doordat hij gehandicapt is, maar hij heeft wel altijd alle aandacht van mijn ouders en dat is iets wat ik niet heb en dat doet pijn.
Ik heb vaak het gevoel dat ik door de handicap van mijn broer en door de manier waarop er thuis mee is omgegaan (maar ook door mijn karakter) ik zelf ook een handicap heb opgelopen. Doordeweeks als mijn broer niet thuis was, dan kreeg ik alle aandacht, maar als mijn broer in de weekenden thuis was, was die aandacht ineens weg. Hierdoor ben ik opgegroeid met het gevoel dat ik niet belangrijk ben, dat anderen altijd belangrijker zijn dan ik. Ik heb hierdoor moeite met het maken van contacten.
Een goed voorbeeld hiervan is als ik alleen met iemand aan het praten ben en er komt iemand bij. Het duurt dan niet lang of de anderen staan met elkaar te praten en ik luister. Ik maak direct ruimte voor de ander en trek mezelf terug. Er zijn echt onnoemelijk veel situaties waarin dit weer terug komt. Op zich red ik me er wel mee, maar het maakt het leven er niet makkelijker op.
Door meer te praten over hoe het voor mij is om een broer zoals Tom te hebben, ben ik wel anders tegen Tom gaan aankijken. Ik ben hem meer gaan mogen, omdat ik weet dat hoe hij is ook komt door zijn handicap en door hoe hij is opgevoed. En hij heeft ook zijn leuke kanten. Hij koopt bijvoorbeeld vaak tijdschriften voor me als hij weet dat ik in het weekend ook thuis ben.
Ook neem ik mijn ouders niets kwalijk. Ik begrijp ook dat zij er niet op voorbereid konden zijn om een kind met een handicap op te voeden. Zij hebben het gedaan zoals het hun het beste leek en zo is het gegaan.
Waar ik mij wel veel zorgen over maak de laatste tijd is hoe het verder moet, als mijn ouders niet meer voor Tom kunnen zorgen. Er wordt natuurlijk voor hem gezorgd, omdat hij binnen een instelling woont, maar mijn ouders doen zoveel voor hem, dat hij echt in een gat zou vallen als dat niet meer zou kunnen. Ik worstel er heel erg mee watvoor rol ik dan in Tom’s leven wil spelen. Ik voel me te verantwoordelijk om hem dan alleen af en toe maar eens op te zoeken, maar ik wil het niet zoals mijn ouders het doen. Ik wil mijn eigen leven en hij mag er deel van uitmaken, maar hoe groot dat deel is, dat bepaal ik.
Wat thuis nog weleens ter sprake is gekomen, is dat het misschien goed was geweest als er na mij nog een kind was gekomen. Dan was het misschien anders gelopen. Dan hadden we samen kunnen vechten voor onze aandacht en we hadden samen de zorg van mijn broer op ons kunnen nemen, als mijn ouders dat niet meer kunnen. Helaas is het leven niet altijd zoals je het zou willen en af en toe kan ik daar heel boos om worden, totdat ik ik me bedenk dat dat toch niet helpt en dan roei ik maar gewoon weer verder met de riemen die ik heb en probeer daarvan te genieten.
Mijn naam is Ingrid en ik ben 27 jaar.
Ik heb twee gehandicapte zussen, Lisa en Femke. Lisa is drie en een half jaar ouder dan ik en Femke is iets meer dan een jaar jonger. Lisa is gehandicapt vanaf haar geboorte door een open rug. Zij kan niet lopen, functioneert op het niveau van ongeveer 5/6 jaar. Ze woont vanaf haar 9e niet meer bij mijn ouders en kwam dan alleen in het weekend thuis. Vanaf haar 16e woont ze helemaal in een tehuis en halen mijn ouders haar ongeveer één keer per maand op om een paar nachtjes bij hen te logeren.
Femke is gehandicapt geworden op haar 3e als gevolg van een hersenbloeding in combinatie met epilepsie. Dit heeft zich herhaald op haar 9e waardoor de handicap nog ernstiger is geworden. Ze functioneert nu op zeer laag niveau. Ik kan er niet een leeftijd opplakken, omdat ze op verschillende gebieden verschillend functioneert. Ze kan een beetje lopen, maar niet zelfstandig. Na de tweede hersenbloeding heeft ze niet meer thuis gewoond.
En wat betekent dit dan voor mij, voel ik mij een brusje? Dat zeker wel. De handicaps van mijn zussen hebben een grote invloed (gehad) op mijn leven. Vroeger voelde ik me heel verantwoordelijk en wilde niet met vriendinnetjes spelen, omdat mijn moeder dan alleen thuis zou zijn met mijn zusjes.
In mijn middelbare schooltijd en ook later toen ik op het HBO zat heb ik wat afstand genomen van mijn zussen. Met name mijn oudste zus kon ik moeilijk accepteren zoals ze was. Ik wilde graag een “echte” zus met wie ik cadeautjes voor mijn ouders kon kopen als ze 25-jaar getrouwd waren, met wie ik het over vriendjes kon hebben en bij wie ik eens kon gaan eten. Vooral doordat ze verbaal erg sterk is, heb ik in die periode teveel van haar verwacht.
Ik was toen ook heel erg op zoek naar mezelf. Ik wilde eerst Ingrid zijn en daarna pas het meisje met twee gehandicapte zussen. In die tijd heb ik wel bewust verzwegen dat mijn zussen gehandicapt zijn, omdat ik het gevoel had dat mensen toch anders naar mij gingen kijken. Een reactie die ik vaak kreeg was: “oh wat erg voor je ouders en voor jou natuurlijk”. Maar ik voelde dat toen niet zo. Nu weet ik wel dat ik geen onbezorgde jeugd heb gehad en dat ik heel jong al erg volwassen was. Ook daarin bleef dat verantwoordelijkheidsgevoel doorspelen. Ik vond andere mensen kinderachtig en weinig nadenkend over het geluk dat ze hebben doordat ze gezond zijn.
Er zijn onnoemelijk veel voorbeelden waarin ik het vervelend heb gevonden om twee gehandicapte zussen te hebben. Dat verre familieleden van je ouders je zus wel herkennen omdat ze in een rolstoel zit, maar geen idee hebben wie jij bent. Het is wel logisch, maar niet prettig. Of dat een gesprek een heel andere richting krijgt als je zegt dat je zus gehandicapt is, terwijl je er soms niet onderuit komt om het te vertellen.
(vervolg verhaal van Ingrid)
Ik heb me een tijd benadeeld gevoeld omdat mijn ouders elke week naar mijn zussen gaan en in die tijd weinig bij mij langskwamen. Maar toen ik het er met hen over had bleek dat ze zich hier helemaal niet van bewust waren. Ze gingen er vanuit dat ik mijn leven zoveel invulling gaf, dat zij daar minder belangrijk in waren. Ik denk dat iedereen zo zijn eigen voorbeelden heeft. Maar het heeft zeker ook zijn voordelen gehad, zo herinner ik me dat wij een midweek op vakantie gingen naar Ponypark Slagharen, terwijl iedereen alweer naar school moest.
Ik heb nu voor mezelf een manier gevonden om mijn zussen een plek te geven in mijn leven. Ik probeer zo’n één keer per zes weken bij mijn zussen langs te gaan. Dat vind ik eigenlijk te weinig maar mijn vriend en ik wonen momenteel aan de andere kant van het land. Met mijn oudste zus bel ik regelmatig en zij komt incidenteel bij ons langs. Verder blijf ik via mijn ouders op de hoogte van de goede dingen en de problemen die er spelen bij mijn beide zussen. Het is voor mij nooit een vraag geweest of ik de formele zorg over zou nemen van mijn ouders als zij het niet meer kunnen doen. Ik wist zeker dat ik dat wilde. Ik heb het wel moeilijk gehad met de verantwoordelijkheid die dat geeft. Mijn ouders zijn gelukkig altijd heel open en eerlijk geweest in de verwachtingen die ze van me hebben. Ze hebben me mijn eigen keuzes laten maken. Ook in de periode dat ik weinig met mijn zussen te maken wilde hebben, hebben ze geen druk uitgeoefend om wel contact op te nemen. Mijn ouders hebben het initiatief ten opzichte van zorgen voor mijn zussen altijd uit mij laten komen.
En dan zijn er natuurlijk nog de zorgen met betrekking tot mezelf. Welk risico loop ik zelf op een kind met een handicap? Hoe zwaar is de druk dat ik de enige ben die mijn ouders grootouders kan maken? Dit zijn de vragen die mij momenteel bezig houden. Het risico op een gehandicapt kind is voor mij maar 2% hoger dan bij de gemiddelde Nederlander en toch blijft de angst. En zoals ik al eerder schreef oefenen mijn ouders geen druk op mij uit, maar ik weet wel dat mijn ouders heel graag opa en oma willen worden. Toch zijn dat geen zorgen uniek voor iemand met een broer of zus met een handicap. Het gehandicapt zijn van mijn zussen heeft een enorme impact op mijn leven gehad, maar nu ben ik wat dat betreft tevreden met mijn leven zoals het is. Iedereen heeft er zijn plekje en ik word niet belemmerd in mijn handelen door de handicaps.