Terug
Het verhaal van Ingrid (27) met 2 gehandicapte zussen van 30 en 26 jaar.09 januari 2006
Mijn naam is Ingrid en ik ben 27 jaar. Ik heb twee gehandicapte zussen, Lisa en Femke. Lisa is drie en een half jaar ouder dan ik en Femke is iets meer dan een jaar jonger.
Lisa is gehandicapt vanaf haar geboorte door een open rug. Zij kan niet lopen, functioneert op het niveau van ongeveer 5/6 jaar. Ze woont vanaf haar 9e niet meer bij mijn ouders en kwam dan alleen in het weekend thuis. Vanaf haar 16e woont ze helemaal in een tehuis en halen mijn ouders haar ongeveer één keer per maand op om een paar nachtjes bij hen te logeren.
Femke is gehandicapt geworden op haar 3e als gevolg van een hersenbloeding in combinatie met epilepsie. Dit heeft zich herhaald op haar 9e waardoor de handicap nog ernstiger is geworden. Ze functioneert nu op zeer laag niveau. Ik kan er niet een leeftijd opplakken, omdat ze op verschillende gebieden verschillend functioneert. Ze kan een beetje lopen, maar niet zelfstandig. Na de tweede hersenbloeding heeft ze niet meer thuis gewoond.
En wat betekent dit dan voor mij, voel ik mij een brusje? Dat zeker wel. De handicaps van mijn zussen hebben een grote invloed (gehad) op mijn leven. Vroeger voelde ik me heel verantwoordelijk en wilde niet met vriendinnetjes spelen, omdat mijn moeder dan alleen thuis zou zijn met mijn zusjes.
In mijn middelbare schooltijd en ook later toen ik op het HBO zat heb ik wat afstand genomen van mijn zussen. Met name mijn oudste zus kon ik moeilijk accepteren zoals ze was. Ik wilde graag een “echte” zus met wie ik cadeautjes voor mijn ouders kon kopen als ze 25-jaar getrouwd waren, met wie ik het over vriendjes kon hebben en bij wie ik eens kon gaan eten. Vooral doordat ze verbaal erg sterk is, heb ik in die periode teveel van haar verwacht.
Ik was toen ook heel erg op zoek naar mezelf. Ik wilde eerst Ingrid zijn en daarna pas het meisje met twee gehandicapte zussen. In die tijd heb ik wel bewust verzwegen dat mijn zussen gehandicapt zijn, omdat ik het gevoel had dat mensen toch anders naar mij gingen kijken. Een reactie die ik vaak kreeg was: “oh wat erg voor je ouders en voor jou natuurlijk”. Maar ik voelde dat toen niet zo. Nu weet ik wel dat ik geen onbezorgde jeugd heb gehad en dat ik heel jong al erg volwassen was. Ook daarin bleef dat verantwoordelijkheidsgevoel doorspelen. Ik vond andere mensen kinderachtig en weinig nadenkend over het geluk dat ze hebben doordat ze gezond zijn.
Er zijn onnoemelijk veel voorbeelden waarin ik het vervelend heb gevonden om twee gehandicapte zussen te hebben. Dat verre familieleden van je ouders je zus wel herkennen omdat ze in een rolstoel zit, maar geen idee hebben wie jij bent. Het is wel logisch, maar niet prettig. Of dat een gesprek een heel andere richting krijgt als je zegt dat je zus gehandicapt is, terwijl je er soms niet onderuit komt om het te vertellen.
Ik heb me een tijd benadeeld gevoeld omdat mijn ouders elke week naar mijn zussen gaan en in die tijd weinig bij mij langskwamen. Maar toen ik het er met hen over had bleek dat ze zich hier helemaal niet van bewust waren. Ze gingen er vanuit dat ik mijn leven zoveel invulling gaf, dat zij daar minder belangrijk in waren. Ik denk dat iedereen zo zijn eigen voorbeelden heeft. Maar het heeft zeker ook zijn voordelen gehad, zo herinner ik me dat wij een midweek op vakantie gingen naar Ponypark Slagharen, terwijl iedereen alweer naar school moest.
Ik heb nu voor mezelf een manier gevonden om mijn zussen een plek te geven in mijn leven. Ik probeer zo’n één keer per zes weken bij mijn zussen langs te gaan. Dat vind ik eigenlijk te weinig maar mijn vriend en ik wonen momenteel aan de andere kant van het land. Met mijn oudste zus bel ik regelmatig en zij komt incidenteel bij ons langs. Verder blijf ik via mijn ouders op de hoogte van de goede dingen en de problemen die er spelen bij mijn beide zussen. Het is voor mij nooit een vraag geweest of ik de formele zorg over zou nemen van mijn ouders als zij het niet meer kunnen doen. Ik wist zeker dat ik dat wilde. Ik heb het wel moeilijk gehad met de verantwoordelijkheid die dat geeft. Mijn ouders zijn gelukkig altijd heel open en eerlijk geweest in de verwachtingen die ze van me hebben. Ze hebben me mijn eigen keuzes laten maken. Ook in de periode dat ik weinig met mijn zussen te maken wilde hebben, hebben ze geen druk uitgeoefend om wel contact op te nemen. Mijn ouders hebben het initiatief ten opzichte van zorgen voor mijn zussen altijd uit mij laten komen.
En dan zijn er natuurlijk nog de zorgen met betrekking tot mezelf. Welk risico loop ik zelf op een kind met een handicap? Hoe zwaar is de druk dat ik de enige ben die mijn ouders grootouders kan maken? Dit zijn de vragen die mij momenteel bezig houden. Het risico op een gehandicapt kind is voor mij maar 2% hoger dan bij de gemiddelde Nederlander en toch blijft de angst. En zoals ik al eerder schreef oefenen mijn ouders geen druk op mij uit, maar ik weet wel dat mijn ouders heel graag opa en oma willen worden. Toch zijn dat geen zorgen uniek voor iemand met een broer of zus met een handicap. Het gehandicapt zijn van mijn zussen heeft een enorme impact op mijn leven gehad, maar nu ben ik wat dat betreft tevreden met mijn leven zoals het is. Iedereen heeft er zijn plekje en ik word niet belemmerd in mijn handelen door de handicaps.