Terug
Het verhaal van Emma (27) met een gehandicapte broer van 29 jaar.09 januari 2006
Mijn naam is Emma en ik ben 27 jaar. Mijn broer heet Tom. Hij is twee jaar ouder dan ik en hij is gehandicapt. Hij heeft bij zijn geboorte zuurstofgebrek gehad, waardoor zijn hersenen beschadigd zijn en hij zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt is.
Hij woont al sinds zijn vierde of vijfde jaar niet meer thuis. Hij heeft eerst heel lang in een revalidatiecentrum gewoond in Friesland. Daar was hij dan doordeweeks en ieder weekend haalden mijn ouders hem op. Vaak ging ik dan mee.
Nu woont hij dichter bij mijn ouders in de buurt.
Over broers en zussen van gehandicapte kinderen hoor je vaak dat ze snel volwassen zijn en dat ze veel helpen bij hun gehandicapte broer of zus. Bij mij is dat anders gegaan.
Mijn broer heeft veel aandacht nodig, omdat hij weinig zelf kan, maar hij trekt ook heel veel aandacht, doordat hij goed kan praten en ook heel graag praat. Mijn ouders geven Tom ook graag veel aandacht, omdat ze zijn leven toch nog zo leuk mogelijk willen maken, ondanks dat hij zoveel dingen niet kan. Tom beleefd alleen leuke dingen als mijn ouders leuke dingen met hem doen.
Voor mij is dat heel anders. Ik maak zonder mijn ouders ook heel veel mee. Ik heb ze daar niet persé bij nodig.
In tegenstelling tot mijn broer ben ik geen prater en ik ben ook veel terughoudender dan hij. We zijn wat dat betreft precies het egenovergestelde van elkaar. Hierdoor en door hoe onze ouders met ons zijn omgegaan, is alles in ons gezin voor mijn gevoel scheef gegroeid.
Tom is steeds meer aandacht gaan vragen, omdat hij daar de kans voor kreeg en ik heb me steeds meer terug getrokken. Als kind heb ik dit nooit zo door gehad, alhoewel ik wel weet dat ik mijn broer niet leuk vond. Voor zover ik me kan herinneren heb ik nooit dingen tegen hem gedaan, maar ik weet wel dat ik weleens zo’n gevoel had van “ net goed” als hij eens iets niet leuk vond. Bijvoorbeeld als hij het niet leuk vond als hij op zondagavond in het revalidatiecentrum moest blijven en wij lekker weer naar huis gingen.
Dat het bij ons thuis zo scheef gegroeid is, viel me pas op toen ik op kamers ging. Ik kwam toen ook alleen maar in de weekenden thuis net zoals mijn broer. Ik wilde dan ook aandacht, maar die was er vaak niet. Alles was in het weekend om Tom gaan draaien. Tom mocht nooit alleen zijn. Er moest muziek aan wat Tom leuk vond. Er mocht niet aan de muziek gekomen worden zonder Tom's toestemming. Op tv moesten programma’s die Tom leuk vond en als het er maar een beetje op leek dat hij een woede-aanval kreeg, dan deed iedereen extra lief tegen hem.
Ik ben toen vaak weekenden thuis geweest, dat ik me afvroeg waarvoor ik er eigenlijk was. Toen is het ook niet goed gegaan met mij en uiteindelijk is het wel daardoor gekomen dat ik met mijn ouders ben begonnen te praten over hoe het voor mij was thuis. Daardoor zijn mijn ouders wel meer in gaan zien hoe het voor mij is.
Door het schrijven van dit verhaal ben ik ook gaan nadenken over of er nou ook werkelijk dingen veranderd zijn thuis. Ik dacht eerst van wel, maar toch niet zoveel als ik had gehoopt. Dat mijn ouders meer begrip voor mij hebben is natuurlijk heel wat, maar het zou voor mij nog veel meer betekenen als er ook daadwerkelijk iets zou veranderen.
Dit geeft een beetje een zelfde gevoel als waar ik het weleens met mijn moeder over heb gehad. Als wij weleens aan het praten waren over de verdeling van de aandacht tussen mij en mijn broer, dan zei zij weleens dat minder aandacht niet betekende dat ze minder van mij hielden, dat ze echt net zoveel van mij hielden als van mijn broer, maar hoe weet je dat als je veel minder aandacht krijgt.
Als mensen tegen je zeggen dat ze begrip voor je hebben of dat ze van je houden, is natuurlijk heel wat, maar het zegt veel meer als je dat ook kunt zien.
Het enige wat het makkelijker heeft gemaakt om ermee om te gaan hoe het thuis is, is doordat ik mijn eigen leven heb. Ik woon samen en als we zin hebben om naar mijn ouders te gaan dan gaan we en anders niet. En soms vind ik het thuis dan wel leuk met mijn broer, want hij brengt wel leven in de brouwerij en soms vind ik het ook tien keer niks. En dan schop ik overal tegenaan en laat met name mijn moeder nog maar eens weten waar ik het allemaal niet mee eens ben.
Wat ik het ergste vind, realiseerde ik me eigenlijk pas een paar weken geleden toen ik het ook niet leuk vond bij mijn ouders. Het is misschien wel zo dat mijn broer veel moet missen in zijn leven, doordat hij gehandicapt is, maar hij heeft wel altijd alle aandacht van mijn ouders en dat is iets wat ik niet heb en dat doet pijn.
Ik heb vaak het gevoel dat ik door de handicap van mijn broer en door de manier waarop er thuis mee is omgegaan (maar ook door mijn karakter) ik zelf ook een handicap heb opgelopen. Doordeweeks als mijn broer niet thuis was, dan kreeg ik alle aandacht, maar als mijn broer in de weekenden thuis was, was die aandacht ineens weg. Hierdoor ben ik opgegroeid met het gevoel dat ik niet belangrijk ben, dat anderen altijd belangrijker zijn dan ik. Ik heb hierdoor moeite met het maken van contacten.
Een goed voorbeeld hiervan is als ik alleen met iemand aan het praten ben en er komt iemand bij. Het duurt dan niet lang of de anderen staan met elkaar te praten en ik luister. Ik maak direct ruimte voor de ander en trek mezelf terug. Er zijn echt onnoemelijk veel situaties waarin dit weer terug komt. Op zich red ik me er wel mee, maar het maakt het leven er niet makkelijker op.
Door meer te praten over hoe het voor mij is om een broer zoals Tom te hebben, ben ik wel anders tegen Tom gaan aankijken. Ik ben hem meer gaan mogen, omdat ik weet dat hoe hij is ook komt door zijn handicap en door hoe hij is opgevoed. En hij heeft ook zijn leuke kanten. Hij koopt bijvoorbeeld vaak tijdschriften voor me als hij weet dat ik in het weekend ook thuis ben.
Ook neem ik mijn ouders niets kwalijk. Ik begrijp ook dat zij er niet op voorbereid konden zijn om een kind met een handicap op te voeden. Zij hebben het gedaan zoals het hun het beste leek en zo is het gegaan.
Waar ik mij wel veel zorgen over maak de laatste tijd is hoe het verder moet, als mijn ouders niet meer voor Tom kunnen zorgen. Er wordt natuurlijk voor hem gezorgd, omdat hij binnen een instelling woont, maar mijn ouders doen zoveel voor hem, dat hij echt in een gat zou vallen als dat niet meer zou kunnen. Ik worstel er heel erg mee watvoor rol ik dan in Tom’s leven wil spelen. Ik voel me te verantwoordelijk om hem dan alleen af en toe maar eens op te zoeken, maar ik wil het niet zoals mijn ouders het doen. Ik wil mijn eigen leven en hij mag er deel van uitmaken, maar hoe groot dat deel is, dat bepaal ik.
Wat thuis nog weleens ter sprake is gekomen, is dat het misschien goed was geweest als er na mij nog een kind was gekomen. Dan was het misschien anders gelopen. Dan hadden we samen kunnen vechten voor onze aandacht en we hadden samen de zorg van mijn broer op ons kunnen nemen, als mijn ouders dat niet meer kunnen. Helaas is het leven niet altijd zoals je het zou willen en af en toe kan ik daar heel boos om worden, totdat ik ik me bedenk dat dat toch niet helpt en dan roei ik maar gewoon weer verder met de riemen die ik heb en probeer daarvan te genieten.