Neurofibromatose
Wanneer je broer of zus Neurofibromatose heeft, dan krijgen ze vaak lichtbruine vlekjes op de huid. Ook kunnen ze kleine vlekjes op hun ogen hebben. Kinderen met Neurofibromatose zijn af en toe wat kleiner dan de rest, maar hebben soms wel een groter hoofd. Soms hebben ze ook problemen met hun ogen of hun botten en gaat het leren wat moeilijker dan bij andere kinderen. Daarnaast kunnen ze ook knobbeltjes op de huid hebben, zo’n knobbeltje heet een tumor. Een tumor is een ander woord voor een hoopje cellen. Sommige mensen noemen dit een gezwel. Een tumor hoeft niet altijd slecht te zijn, maar mensen kunnen hier wel last van krijgen.
Neurofibromatose komt niet zo vaak voor, daarom weet niet iedereen wat het is. Ook kan Neurofibromatose er bij iedereen anders uitzien. De ene persoon heeft er meer last van dan de ander. Hierdoor is de ziekte soms moeilijk te herkennen voor mensen die er niet zo veel over weten.
Neurofibromatose is een erfelijke ziekte. Dit betekent dat kinderen het van hun ouders kunnen krijgen. Eigenlijk bestaat de ziekte uit 3 verschillende types. Type 1 wordt ook wel NF-1 genoemd. NF-1 komt het meeste voor onder mensen die Neurofibromatose hebben. Mensen met NF-1 hebben vooral veel vlekken op de huid en tumoren.
Type 2 wordt NF-2 genoemd. Mensen met NF-2 krijgen ook vaak tumoren. Hier kunnen ze soms niet meer goed horen, zijn ze vaak duizelig en kunnen ze niet meer zo goed hun evenwicht bewaren. Ook worden mensen met NF-2 vaak niet zo oud als andere mensen.
Het derde type heet Schwannomatose, dit lijkt erg veel op NF-2. Bij Schwannomatose zitten de tumoren op de zenuwen. Zenuwen zijn een soort hulpjes van de hersenen, die geven signalen vanuit je lichaam door naar de hersenen. Mensen met Schwannomatose hebben vaak veel pijn, omdat een tumor hard op de zenuw kan drukken.
Helaas gaat Neurofibromatose nooit over, je houdt de ziekte je hele leven. Aan de problemen kan vaak wel iets gedaan worden. Bijvoorbeeld als een tumor toch slecht blijkt te zijn, dan kunnen ze die soms met een operatie weghalen.
Meer weten?
Kijk ook eens op de volgende website voor informatie, tips en filmpjes: